Fibromyalgie, 22 choses que nous faisons et les gens ne nous comprennent pas

Publié le par Carolyonne89

Fibromyalgie, 22 choses que nous faisons et les gens ne nous comprennent pas


Lorsque vous luttez contre une maladie invisible comme la fibromyalgie, les batailles ne sont pas toujours évidentes pour les autres.  Lorsque vous refusez une invitation ou choisissez de prendre l’ascenseur au lieu des escaliers, il est trop facile pour les gens de comprendre les raisons pour lesquelles, en fait, vous faites tout simplement de votre mieux pour contrôler vos symptômes.

Nous avons contacté la  National Fibromyalgia Association  pour demander à nos communautés Facebook ce qu’elles font tous les jours pour que les gens ne se rendent pas compte qu’ils sont coincés avec leur fibromyalgie. Vos réponses révèlent les luttes secrètes auxquelles les guerriers de la fibromyalgie sont confrontés chaque jour, et si les amis et la famille y prêtent attention, ils verront à quel point il est difficile pour les êtres chers de lutter contre les effets douloureux de la fibromyalgie. Voici ce qu’ils nous ont dit:

 1. «Ne vous douchez pas tous les jours et ne vous lavez pas. Les gens me voient comme paresseux, mais en réalité, je donne la priorité à ce que je peux faire chaque jour. Sinon, ce serait mauvais pendant un mois. Il est difficile pour les gens de comprendre combien d’énergie et d’efforts il faut pour effectuer les tâches les plus simples.

«2. «Je garde la plupart de mes rideaux fermés et la luminosité des appareils au plus bas. Quand il y a une lumière vive, ça fait très mal. Mon odorat et mon audition sont trop sensibles. Les bruits répétitifs me font souffrir.

3. Siestes. Je déteste dormir pendant la journée. Je me sens malheureux quand je dors, mais si je ne me couche pas, je ne résisterai pas. Certains de mes amis adorent faire la sieste et m’envient quand je leur dis que j’ai passé l’après-midi au lit. Pour moi, cependant, la sieste n’est qu’une autre façon dont ma vie n’est plus la mienne maintenant.

 4. «Je serre très fort la mâchoire quand j’ai mal (on dirait probablement que je fais des grimaces bizarres!). Les gens pensent aussi que je suis étrange de ne pas boire d’alcool, mais ils réagissent mal avec mes médicaments “

5. «Je me frotte beaucoup les mains et parfois les pieds. La plupart des gens ne voient pas cela comme autre chose que de l’indulgence envers soi-même. La réalité est que la faiblesse et la douleur dans mes mains, mes bras et mes jambes sont quelque chose que je subis tous les jours.

»6. «Ce week-end, j’étais à un mariage. La plupart des gens à ma table dansaient et me disaient de les rejoindre. Ils comprennent que je souriais malgré la douleur, et que c’était une bataille de deux heures juste pour s’habiller et y arriver. Je n’avais plus la force de danser.

7. «Enquête sur le terrain. Partout où je dois aller (ou je pense y aller) et que je ne l’ai pas été auparavant, j’évalue si le bâtiment aura des escaliers (à l’intérieur et à l’extérieur) et un parking à proximité. “

8. «J’ai mis plusieurs chaussettes car j’ai un problème de pieds froids. Avoir la fibromyalgie signifie que lorsque j’ai froid, ma douleur s’aggrave encore. Les bottes sont également utiles car elles sont douces et chaudes. “

9. «J’évite autant que possible les réunions de famille. Je viens d’une famille très grande et forte qui aime faire des câlins. Je suis entouré de tout le monde, et les enfants font une ronde, tout le monde parle, rit et passe un bon moment. Personne ne se rend compte à quel point la surcharge sensorielle est énorme pour moi. “

10. «Une bonne pratique consiste à tester les chaises pour trouver la plus confortable. Au travail, il y a plusieurs chaises de bureau dans la zone de travail principale, qui sont utilisées par plusieurs personnes à tous les quarts de travail, de sorte qu’elles sont souvent échangées les unes avec les autres. Quand je travaille dans ce domaine, je m’assois dans chaque chaise pendant quelques secondes, pour voir laquelle va causer le moins de douleur pendant la journée, (les chaises sont identiques, mais certaines sont plus vieilles ou plus utilisées que d’autres ). Les gens qui ne savent pas que je souffre de fibromyalgie peuvent trouver cela étrange ou humoristique, mais je pense que même les gens qui le savent semblent parfois trouver cela «drôle».

11. «J’ai près de 27 ans et j’ai le souvenir d’un poisson rouge. Je mélange les mots et je bégaye. Les gens ne réalisent pas que j’ai la fibromyalgie et c’est pour cette raison que cela m’arrive »

.12. «J’ai pris une profonde inspiration en atteignant la porte d’entrée au travail, mettant un énorme sourire sur mon visage. Redressez mon dos, les épaules en arrière… Disant en moi-même: «Je vais bien». et garder ce visage jusqu’à ce que je m’effondre à nouveau dans ma voiture à la fin de la journée. “

13. «Je ne parle pas vraiment beaucoup parce que j’ai du fibro-brouillard et j’ai du mal à tenir une conversation. Cela me fait parfois paraître désintéressé, mais ce n’est pas du tout le cas. J’ai du mal à trouver les mots que je veux dire

14. «Quand je dois rester debout plus de quelques minutes, je me balance d’un côté à l’autre pour soulager la douleur. La plupart pensent que c’est juste une habitude nerveuse, mais au fond c’est mon contrôle de la douleur. 

«15. «J’abandonne ma vie sociale. Je vais travailler et je rentre à la maison. C’est tout ce que je peux faire. Je dois choisir entre aller à l’église, faire des activités familiales et rencontrer mes amis, plutôt que le reste. Et dernièrement, le repos l’emporte.

16. «Parfois, je traverse une très grave crise et je ne peux pas m’en sortir. Au lieu d’admettre ma faiblesse, je dis que les enfants sont malades ou quelque chose du genre, donc il n’y a pas de mal et il n’y a pas de faute. Cela me met mal à l’aise de l’admettre, et même plus que mal à l’aise / en colère / déçu, etc. “

17. «Je quitte le travail lorsque mon quart de travail est terminé et je rentre chez moi. Je ne dis au revoir à personne, car si nous restons, bavarder sera encore plus long jusqu’à ce que je puisse me reposer à la maison et me détendre. “

18. «Réduisez le volume des téléviseurs et des radios. La sensibilité au bruit rend les sons plus forts que les sons les plus différents. Chaque personne a ajouté: Au lieu de rendre quelque chose de plus difficile à entendre, amplifiez les sons.

«19. «Lorsque vous prenez une journée supplémentaire au travail après un week-end de vacances. Ce n’est pas seulement d’être paresseux. Il me faut des jours pour me remettre des vacances, de la cuisson de la dinde de Thanksgiving, des achats de Noël, même de simplement m’asseoir dans une chaise inconfortable ou de manger un repas en vacances avec la famille et les amis.

20. «À l’université, les gens ne réalisent pas que je leur dis:« Je dois aller aux toilettes, vous y allez », parce que je ne veux pas que quiconque me regarde pendant que je monte lentement et douloureusement les escaliers. Je trouve donc toujours une excuse pour être le dernier à monter et y aller seul. 

«21. “J’envoie des textos plutôt que des appels, car je ne sais pas comment je vais sonner au téléphone et je peux rendre le texte positif sans agir.”

 22 «Je prends quelques minutes de temps en temps, comme quand je vais à la salle de bain ou que je chauffe quelque chose dans la cuisine, et je m’assois à peine pour me reposer. Laisse-moi ressentir l’épuisement et la douleur, puis respirer et revenir. “